Seltene Erkrankungen: Weg aus der betriebswirtschaftlichen Medizin

Prof. Münchau ist Leiter des Zentrums für seltene Erkrankungen in Lübeck. Er kennt die Probleme der späten Diagnose bei Patientinnen und Patienten aus erster Hand.

• Noch immer haben wir kaum statistisch verlässliche Zahlen zu seltenen Erkrankungen in Deutschland. 
• Die Diagnosesuche bei seltenen Erkrankungen ist sehr zeitintensiv, dieser Zeitaufwand jedoch wird selten vergütet.
• Wollen wir Probleme bei der Diagnose und Therapie bei Patienten mit seltenen Erkrankungen lösen, müssen wir weg von einer rein betriebswirtschaftlich gedachten Medizin.

Interview mit Prof. Dr. med. Alexander Münchau zum "Rare Disease Day"

Initiativen und Kooperationen verbessern das Leben mit seltener Erkrankung 

Seltene Erkrankungen erfordern von ärztlicher Seite oft sehr großes zeitliches Engagement. Ein Engagement, das sich am Ende für die Betroffenen auszahlt, aber nicht unbedingt auf Ärzteseite honoriert wird.

"Wir müssen gerade im Bereich der Seltenen Erkrankungen weg von einer rein betriebswirtschaftlich gedachten Medizin", so Prof. Dr. Alexander Münchau in diesem Interview anlässlich des Tages der seltenen Erkrankungen 2022.

Dennoch gibt es schon heute sehr viele Initiativen und Kooperationen seitens der Patienten und der Ärzte, um das Leben für Menschen mit seltenen Erkrankungen zu verbessern. Es braucht am Ende aber noch sehr viel mehr Engagement und Umdenken, um z. B. auch die Diagnosestellung oder die Therapien selbst zu vereinfachen

Unsere Beiträge zum Rare Disease Day 2022 im Überblick:

• Interview mit Dr. Dorit Fabricius zum "Syndrom der dicken Akte"
• Interview mit Prof. Grüters-Kieslich zu Behandlungszentren für Seltene Erkrankungen 
• Meinungsbild von Ärzten zur Thematik Seltene Erkrankungen
• Bericht zum Tagesspiegel Fachforum Seltene Erkrankungen