Für rheumakranke Jugendliche endet mit dem 18. Geburtstag die mit dem Kinder- und Jugendarzt eingespielte, jahrelange Therapie ihrer chronischen Erkrankung. Vielen gelingt der selbstständige Übergang von der Jugend- in die Erwachsenenmedizin nicht und sie erhalten – manchmal über Jahre – keine Behandlung. Davor warnen Rheumatologen im Vorfeld des 44. Kongress der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie (DGRh).
Mit dem Erreichen der Volljährigkeit endet eine oft schon über viele Jahre bestehende Arzt-Patient-Beziehung – und das in einer Lebensphase, die ohnehin durch Unsicherheit und Umbrüche gekennzeichnet ist. “Häufig erleben wir einen verzweifelten Rücklauf von Patienten nach einem versuchten Übergang in die Erwachsenenmedizin”, sagt Dr. med. Christoph Rietschel, Leiter der Abteilung für Kinder- und Jugendrheumatologie am Clementine Kinderhospital in Frankfurt am Main. Allein in der Rheumatologie müssen jedes Jahr mehrere hundert junge Patienten den Übergang zum internistischen Rheumatologen bewältigen – oft gelingt das nicht ohne eine zeitweilige therapeutische Unterversorgung. Hier unterscheide sich die Kinder- und Jugendrheumatologie nicht von anderen Krankheiten. “Jugendliche ab 18 Jahren haben keine Lust, sich mit Krankheit zu beschäftigen. Die haben ganz andere Dinge im Kopf. Deshalb gerät ihre rheumatische Erkrankung in den Hintergrund mit dem Ergebnis, dass sie zum Teil wegen schwerer irreversibeler Gelenkerkrankungen wieder beim Arzt vorstellig werden”, so Rietschel. “Deshalb ist ein Konzept für eine fläschendeckende Versorgung so wichtig.
Dass der Schritt vom engmaschig betreuten Jugendlichen zum selbstständigen, erwachsenen Patienten kritisch ist, wissen Mediziner seit Langem. Immer wieder bleiben Rheuma-Patienten dadurch Monate oder gar Jahre ohne Behandlung und kommen erst mit massiven Beschwerden und Komplikationen, beispielsweise fortgeschrittenen Gelenkschäden, erneut zum Arzt. Rietschel, DGRh-Kongresspräsident von Seiten der Kinder- und Jugendrheumatologie (GKJR), sagt: “Wir können die Jugendlichen nicht dazu verpflichten, die medizinische Behandlung fortzusetzen, wir können aber mehr dafür tun, dass ein reibungsloser Übergang gelingt.” Er verweist auf mehrere Initiativen, deren Ziel es ist, die Transition zu erleichtern. Die Deutsche Rheuma-Liga etwa bietet Transitions-Camps an und informiert in Seminaren und Flyern zum Thema. Knapp die Hälfte der 66 Rheuma-Zentren in Deutschland bietet zudem eine gemeinsame Übergangssprechstunde von Kinder- und Jugendrheumatologen sowie internistischen Rheumatologen an. “Das ist ein wichtiger Schritt in die richtige Richtung”, sagt Rietschel. Das Erlernen von Selbstständigkeit sei jedoch ein langer und mühsamer Prozess. Ein einziger Übergabetermin von der Jugend- in die Erwachsenenmedizin sei daher oft nicht ausreichend.
Eine Lösung sieht Rietschel in einem strukturierten Übergabekonzept wie dem “Berliner Transitionsprogramm”, das seit 2014 zur Anwendung kommt. Es sieht eine Übergabe vom Kinder- und Jugendarzt zum Erwachsenenmediziner im Rahmen von drei Terminen vor, darunter eine gemeinsame Visite mit beiden Ärzten. Das Besondere am Berliner Programm ist die Betreuung durch einen Fallmanager, der die Terminvereinbarung koordiniert und organisiert. “Er hält gewissermaßen den heißen Draht zum Patienten aufrecht”, erläutert Rietschel. Das aktuell noch auf Norddeutschland beschränkte Programm sei unbedingt flächendeckend einzuführen und bundesweit einheitlich zu gestalten. Außerdem müsse die Finanzierung durch die gesetzlichen Krankenkassen sichergestellt und so die bislang bestehenden Abrechnungsprobleme überwunden werden.