Ausgehend von den Erfahrungen aus dem „Zentrum für Seltene Skeletterkrankungen im Kindes- und Jugendalter“ haben Wissenschaftler, Ärzte und Therapeuten der UniReha, dem Zentrum für Prävention und Rehabilitation der Uniklinik Köln, und der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin der Uniklinik Köln zusammen mit international anerkannten Experten eine Konsensusempfehlung für die Rehabilitation bei Kindern mit Glaknochen erarbeitet.
In Deutschland leben ungefähr 5.000 Betroffene mit der angeborenen Erkrankung Osteogenesis Imperfecta (OI). Das gravierendste Problem sind Brüche der Extremitätenknochen in der Kindheit aufgrund von verminderter Knochenmasse und reduzierter Muskelkraft. Die Knochenbrüche führen dazu, dass die Patienten wiederholt längere Zeit nicht mobil sind und dadurch ihre motorischen Fähigkeiten nicht entwickeln können.
In der Therapie von Patienten mit der Glasknochenerkrankung spielt die Physiotherapie und Rehabilitation eine wichtige Rolle, obwohl es bisher kaum wissenschaftliche Untersuchungen gibt, die deren Nutzen belegen. Diesem Problem haben sich in den vergangenen zwei Jahren Therapeuten und Ärzte der Uniklinik und der UniReha angenommen.
Eine Gruppe von 16 Spezialisten aus 14 Ländern hat das Konsensuspapier erarbeitet. Es legt nun erstmals Grundsätze fest, nach denen die Physiotherapie bei Kindern mit OI erfolgen soll. Realisiert werden konnte dieses Vorhaben nur durch die enge Zusammenarbeit zwischen der UniReha und der Uniklinik und den Projektleitern Brigitte Müller (Bc.PT) und PD Dr. Oliver Semler. Nach Erstellung und Veröffentlichung der Konsensusempfehlung geht das Projekt nun in die nächste Phase. "Jetzt müssen die Erkenntnisse nicht nur in den Fachkreisen aufgegriffen werden, sondern sie müssen auch in die Selbsthilfeverbände und zu den individuellen Patienten gebracht werden, damit jeder einzelne Patient davon profitiert", sagt Dr. Semler.
Diese Interdisziplinarität spiegelt sich auch in der Zusammensetzung der Partner wieder. Die Weiterentwicklung und wissenschaftliche Evaluation von physiotherapeutischen und rehabilitativen Maßnahmen ist ein wichtiges Anliegen von Prof. Dr. Eckhard Schönau, Ärztlicher Leiter und Geschäftsführer der UniReha: "Dies ist ein gutes Beispiel, wie durch die zunehmende Akademisierung der Physiotherapie eine Verbesserung der Patientenversorgung erreicht werden kann. Diese Leistungen sind nur möglich durch die partnerschaftliche Zusammenarbeit von verschiedenen Berufsgruppen."
Für sein Projekt wurde das Team mit dem mit 10.000 Euro dotierten „HanseMerkur Anerkennungspreis für Kinderschutz 2017“ ausgezeichnet.
Quelle: Uniklinik Köln