Auf junge Patienten, bei denen eine rheumatische Erkrankung diagnostiziert wird, kommt eine Reihe schwieriger Entscheidungen zu. Die häufig nicht abschätzbaren Folgen der Erkrankung selbst, aber auch der Behandlung sind ein bedrückender Unsicherheitsfaktor im Leben der Betroffenen. Die Langzeitnebenwirkungen vieler, erst seit relativ kurzer Zeit in der Behandlung eingesetzten, Mittel sind noch nicht ausreichend erforscht. Die Unsicherheit ist daher umso größer, je früher eine Therapie mit diesen Medikamenten beginnt.
In einer qualitativen Untersuchung befragten Forscher vom Newcastle University Institute of Health and Society 25 junge Patienten, elf Mütter und sechs behandelnde Ärzte. Ruth Hart, eine der Autoren der Studie(DOI: 10.1093/rheumatology/keu523), erklärt, dass junge Menschen, denen Biologica angeboten würden, mit Entscheidungen konfrontiert seien, die tiefgehende Konsequenzen haben könnten. Und das zu einer Zeit, in der die Krankheit am schlimmsten und ihr Leben von Veränderung und Unsicherheit bestimmt sei.
Die Studie hebt die herausragende Rolle, die Mütter bei der Unterstützung junger Patienten in solch schwierigen Zeiten spielen, hervor. Denn auch wenn viele, insbesondere ältere Jugendliche darauf bestehen, dass sie die wichtigen Entscheidungen selbst treffen. Dabei können sie sich in vielen Fällen auf vielgestaltige Unterstützung ihrer Mütter verlassen. Diese kümmern sich um Krankenhaustermine, recherchieren die Vor- und Nachteile der Behandlungsoptionen, beraten bei schwierigen Entscheidungen und helfen bei der Behandlung selbst, zum Beispiel indem sie Spritzen verabreichen. Zusätzlich leisten die Mütter natürlich auch moralische Unterstützung. Sie sind für ihre Kinder da, spenden Wärme und ermutigen sie.
Der Wert dieser Studie liegt laut der Autoren nun darin, dass sie, neben dem Aussprechen einer offensichtlich erscheinenden Tatsache, auch wichtige Hinweise für behandelnde und beratende Experten liefert. Selbstverständlich müsse man berücksichtigen, auf welche Art und mit wessen Unterstützung wichtige Therapieentscheidungen getroffen werden. Die individuellen Beziehungen der Kranken spielen dabei eine zentrale Rolle. Diese Erkenntnisse könnten in Zukunft helfen, besser auf das soziale Umfeld der Betroffenen angepasste Behandlungs- und Beratungsstrategien zu entwickeln, die den Patienten erlauben, in einem für sie angemessenen Tempo eigenständig zu werden.