Kevin (Name geändert) kann nur noch seine Hände bewegen. Der zwölfjährige Dresdner leidet an Muskelschwund, sitzt im Rollstuhl. Das Erwachsenenalter wird er wahrscheinlich nicht erreichen. Rund 40 000 todkranke Kinder gibt es in Deutschland, Angehörige brauchen Hilfe im Umgang mit ihrem Sterben. “Der Schritt heraus aus der Tabuzone ist tendenziell gelungen”, sagt Marcel Globisch vom Deutschen Kinderhospizverein. Doch um den Familien helfen zu können, müssen Hospizarbeiter um Geld kämpfen.
Um Kevins Familie zu unterstützen, die noch zwei weitere Kinder hat, kommt jede Woche Besuch von einem ehrenamtlichen Helfer des ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienstes Dresden. Seit drei Jahren begleiten Ehrenamtliche den Jungen. “Die Finanzierung von Kinderhospizarbeit ist weiterhin ein Problem. Mit den Fördersummen der Krankenkassen allein ist es nicht möglich, einen Dienst zu betreiben. Meist muss die Hälfte der Gelder aus Spenden eingeworben werden”, sagt Globisch.
43 der 118 ambulanten Kinderhospizdienste in Deutschland gehören dem Verein an, auch der Dresdner Kinder- und Jugendhospizdienst. “Wir müssen uns jedes Jahr wieder überraschen lassen, wie viel Spenden wir bekommen. Und eigentlich bleibt keine Zeit zum Spendenwerben”, sagt Koordinatorin Heike Lebelt. Sie teilt sich mit einer Kollegin eine Stelle, ihre 46 Helfer sind Ehrenamtliche, die in 80 Stunden Weiterbildung für die Begleitung von todkranken Kindern und deren Familien befähigt werden.
Die Rückendeckung aus der Politik sei in den vergangenen Jahren gestiegen, sagt Globisch. Sachsen nimmt dabei eine Vorreiterrolle ein: “Im Freistaat gibt es seit einigen Jahren eine Förderrichtlinie für Hospizarbeit, durch die wir bei den Sachkosten unterstützt werden”, erklärt Lebelt. Bundesweit müssten die meisten Dienste noch Kosten für Büromiete oder Dienstwagen aus Spenden finanzieren. “In den vergangenen zehn Jahren hat sich einiges getan. Damals war die Finanzierung katastrophal, heute ist sie noch nicht ausreichend”, sagt Lebelt.
Kostendruck spürt auch das einzige stationäre Kinderhospiz in Sachsen – das “Bärenherz” in Leipzig, dessen Betten fast immer ausgebucht sind. Hier können todkranke Kinder und Angehörige Erholungsaufenthalte während der Krankheit verbringen, und sie werden auf dem letzten Weg begleitet. Nur ein Drittel der Kosten für das Hospiz und den angegliederten ambulanten Dienst mit 33 Fachkräften und 50 Ehrenamtlichen decken Mittel der Kassen, sagt die Geschäftsführerin des Fördervereins Bärenherz, Ulrike Herkner. Der größere Teil muss aus Spenden und Bußgeldern, die das Hospiz bei Gerichtsurteilen zugesprochen bekommt, bezahlt werden.
“Finanziell arbeitet man immer am Limit. Wir können nur das tun, wofür Geld vorhanden ist”, erklärt Herkner. Bis zu 180 erkrankte Kinder und deren Familien verbringen pro Jahr mehrere Wochen im Hospiz Bärenherz. Eine Erweiterung des stationären Hospizes wird derzeit geplant. Der Umbau soll dann mit Spendengeld aus der TV-Show “Ein Herz für Kinder” bestritten werden.
Text und Foto: dpa / fw