Die Klinik für Augenheilkunde des UKM und der Selbsthilfeverein PRO RETINA Deutschland e.V. laden zur 1. Makula-Fachtagung für Mediziner, Berater und Patienten am 10. und 11. Juni 2017 ein. Schwerpunkt der Veranstaltung sind seltene Netzhauterkrankungen.
Sarah Kohlenberg steht an einer Bushaltestelle. Sie wartet auf ihren Bus, mit dem sie nach Hause fahren kann. “Erst wenn er direkt vor mir steht, kann ich auf der Anzeige sehen, ob es der richtige Bus ist“, sagt sie. Bei ihr wurde 2011 eine seltene Augenerkrankung diagnostiziert – mit damals erst 16 Jahren. “Zuerst konnte ich Dinge, die weiter weg waren, nicht gut sehen. Das wurde wieder besser.“ Deshalb ist sie erst bei einem zweiten Schub zum Augenarzt gegangen. Kohlenberg: “Weil dieser nichts feststellen konnte, hat er mich an die Klinik für Augenheilkunde am UKM überwiesen.“ Dort wurden einige spezielle Untersuchungen durchgeführt. Am Ende war klar, dass Kohlenberg an einer sehr seltenen Erkrankung der Netzhaut leidet: der juvenilen Makuladystrophie.
Prof. Nicole Eter, Direktorin der Klinik für Augenheilkunde am Universitätsklinikum Münster erläutert: “Bei jungen Menschen ist die Erkrankung sehr selten, kommt jedoch vor. Der Punkt des schärfsten Sehens liegt im Zentrum der Netzhaut des Auges, der sogenannten Makula. Im Verlauf der Erkrankung verändert sich das Gewebe der Netzhaut in einem stetigen Prozess. Die Makula verliert ihre Funktionen. Sehschärfe und Kontrastempfinden nehmen ab.“ Für die Betroffenen wird es zunehmend schwieriger, einzelne Gegenstände zu fixieren oder sogar zu erkennen. Die Schäden sind irreversibel und die Prognosen für das Sehvermögen schlecht. In der Regel sind ältere Menschen betroffen. Der Selbsthilfeverein PRO RETINA Deutschland e.V., der die Fachtagung federführend organisiert, rechnet deutschlandweit mit ungefähr vier Millionen Betroffenen.
Mit der 1. Makula-Fachtagung am UKM wollen die Klinik für Augenheilkunde und PRO RETINA-Experten Betroffene und deren Angehörige zusammenbringen. Eter sagt: “Wir nehmen ausgewählte seltene Netzhauterkrankungen in den Blick, die in jungen Jahren eine Veränderung der Netzhaut mit zentralem Sehverlust als Ursache haben.“ Der erste Tag der Veranstaltung dient dem Expertenaustausch. Am Sonntag, den 11. Juni 2017 sind dann Patienten und deren Angehörige herzlich zum Patiententag eingeladen.
Mittlerweile hat Sarah Kohlenberg ihre Ausbildung zur Altenpflegerin abgeschlossen. Sie arbeitet in einem Altenheim in Bielefeld. Auch in ihrem Berufsalltag merkt sie die Einschränkungen: “Ich komme zurecht, auch wenn ich Weites nicht gut erkennen kann.“