Mediaplanet: Frau Aramayo-Singelmann, Sie behandeln unter anderem Patienten, die an der Sichelzellkrankheit leiden. Was passiert bei der Erkrankung im Körper Betroffener und wie wirkt sie sich konkret aus?
Aramayo-Singelmann: Die Krankheit ist vielfältig. Betroffene haben sowohl chronische als auch akute Gefäßverschlüsse und leiden dadurch an wiederkehrenden Schmerzkrisen. Es können Schlaganfälle und akutes Organversagen vorkommen. Die Erkrankung kann Schäden am gesamten Körper hervorrufen.
Mediaplanet: Da die Therapien von erfahrenen Fachmedizinern eingesetzt werden: Erreichen diese Therapiemöglichkeiten die in Deutschland lebenden Patientinnen und Patienten? Gibt es Unterschiede zwischen Kindern und Erwachsenen, zwischen Stadt und Land?
Aramayo-Singelmann: Alle Patienten in Deutschland können von den verfügbaren Therapien profitieren. Hier ist es wichtig, daran zu arbeiten, sowohl alle betreuenden Kolleginnen und Kollegen als auch die Patienten über diese Therapien zu informieren. Für Betroffene, die auf dem Land leben und von niedergelassenen Ärzten betreut werden, würde es das sehr vereinfachen, von den neuen Therapien zu profitieren. Wir empfehlen, etwa einmal im Jahr für verschiedene Untersuchungen in ein multidisziplinäres Zentrum zu kommen, z. B. nach Essen, Köln, Ulm, Berlin, Hamburg oder Heidelberg. Darüber hinaus versuchen wir, möglichst viel mit niedergelassenen Kollegen zusammenzuarbeiten. Eine Rolle spielt auch das Alter – mit 16 Jahren hat man mehr Therapiemöglichkeiten als jüngere Betroffene.
Mediaplanet: Welche Therapiemöglichkeiten gibt es, um die Erkrankung zu therapieren, wo können sich Betroffene behandeln lassen?
Aramayo-Singelmann: Eine Heilung ist derzeit nur mit Hilfe einer Stammzelltransplantation möglich. Die aktuell zugelassenen Therapien für Betroffene mit einer Sichelzellkrankheit werden eingesetzt, um der Symptomatik der Erkrankung vorzubeugen, wie zum Beispiel den schmerzhaften vaso-okklusiven Krisen. Als Therapeutikum ist z. B. ein Zytostatikum seit 2007 in Europa zugelassen, das bei Kindern ab zwei Jahren eingesetzt werden kann. Es gibt seit Kurzem zwei weitere Medikamente für Patienten, die ab 12 bzw. 16 Jahren in Deutschland zugelassen sind.
Mediaplanet: Patienten berichten, dass viele Ärzte in Deutschland die Krankheit nicht kennen oder sie unterschätzen und dass sie sich von deutschen Ärzten häufig nicht verstanden fühlen. Aus Ihrer ärztlichen Sicht: Was muss sich ändern, damit Betroffene sowohl fachmedizinisch als auch diversitätssensibel versorgt werden können?
Aramayo-Singelmann: Die Krankheit muss ins Licht, damit Betroffenen geholfen werden kann. Die Sichelzellenkrankheit zählt zwar noch immer zu den seltenen Erkrankungen – aber sie ist längst nicht mehr so selten, dass sie einem nicht begegnet. Es gibt immer mehr betroffene Patientinnen und Patienten, Informationen müssen schnell und ortsunabhängig verfügbar sein. Wir sind dabei, ein Netzwerk aufzubauen, eine Online-Plattform, auf der sich niedergelassene Kollegen informieren und uns Fragen stellen können. Es ist wichtig, insgesamt mehr über die Erkrankung zu sprechen, sich an die Medien zu wenden, auch in den sozialen Medien präsent zu sein. Die Erkrankung darf nicht länger ein Tabu sein. Es hilft den Familien, besonders den Kindern, wenn sie wissen, dass sie nicht allein sind.
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Das Thema "Seltene Erkrankungen" steht dabei besonders im Fokus: Dabei steht die Zusammenarbeit mit Patient:innen, Patientenverbänden und führenden medizinischen Expert:innen immer im Zentrum der Arbeit.