Wie bei allen chronischen Erkrankungen spielt auch beim Rheuma die psychische Belastung durch Schmerzen und Müdigkeit eine große Rolle. Studien zeigen, dass depressive Verstimmung und Ängstlichkeit die Chancen für eine erfolgreiche Behandlung reduzieren.
In der Sitzung "Suffering in Silence" ging es um die psychologischen Auswirkungen rheumatischer Erkrankungen aus Sicht von Gesundheitsexperten und Patienten. Aber auch um Hilfestellungen, die Ärzte, Psychologen und Selbsthilfegruppen geben können, um den Circulus vitiosus des stillen Leidens zu durchbrechen.
"Ein Drittel der 'immer oder normalerweise' auftretenden psychischen Symptome werden von Ärzten nicht geglaubt oder nicht verstanden" klagte die Psychologin Dr. Emma Dures aus Großbritannien. Sie ist zurzeit an der Entwicklung eines Kompetenztrainings für rheumatologische Kliniker beteiligt und arbeitet an Programmen zum Selbstmanagement für Rheumapatienten.
Wie wichtig psychologische Unterstützung ist, zeigte der Vortrag einer jungen betroffenen Patientin. Sie sprach über ihre Ängste, ihre Selbstvorwürfe und ihre Probleme, den Alltag mit Familie und Beruf zu meistern. In einer Gruppentherapie lernte sie, mit ihren Defiziten umzugehen und das Leben mit der Krankheit entspannt zu sehen.
Daraufhin lenkte Dr. Vasiliki Christodoulou aus Zypern gleich das ganze Auditorium mit sanften Worten in die Tiefenentspannung. Die Wirkung ihres Konzeptes der Achtsamkeit und Akzeptanz sollten die Zuhörer auch am eigenen Körper spüren.
Auf den Boden der Tatsachen zurück führte der Vortrag von Karl Cattelaens von der Geschäftsstelle der Deutschen Rheumaliga: Jeder dritte junge Rheumatiker bricht seine Therapie beim Wechsel vom Kinderrheumatologen zum Erwachsenen-Rheumatologen ab. Um diese Abbruchquote zu verringern, hat die Rheumaliga das Projekt "Mein Rheuma wird erwachsen" initiiert. Auf der Internetseite stellen sich junge Rheumatiker vor, die so genannten Peers, die die Übergangsphase bereits bewältigt haben. Sie erzählen ihre persönlichen Geschichten, geben Tipps und beantworten Fragen.
Wie es Erwachsenen mit juveniler idiopathischer Arthritis (JIA) im weiteren Leben geht, wollte Dr. Berit Flatø vom Universitätsklinikum Oslo wissen und wertete über 50 Studien mit rund 3.000 JIA-Patienten aus. Ihre Ergebnisse trug sie auf dem EULAR vor: Etwa 50 % der JIA-Patienten leiden auch im Erwachsenenalter noch unter einer aktiven Erkrankung, 40 % schon seit mehr als 20 Jahren. Doch nur die Hälfte von ihnen wird mit synthetischen oder biologischen DMARDs therapiert.
Aufgrund der unzureichenden Behandlung klagten Erwachsene mit JIA über mehr Schmerzen, und eine schlechtere Lebensqualität. Sie wiesen niedrigere Beschäftigungsquoten auf als die Kontrollen aus der Bevölkerung mit ähnlichem Bildungsniveau. Fast 50 % waren in ihrer körperlichen Funktions- und Leistungsfähigkeit eingeschränkt, der Anteil mit schwerer Behinderung nahm parallel zur Krankheitsdauer zu. Bei der Hälfte fand man eine aktive Uveitis, die mit der JIA-Uveitis assoziiert war und die bei 40 % zu Sehbehinderungen führte. Die jüngsten Studien aus Flatøs Review zeigen, dass erwachsene JIA-Patienten eine erhöhte Rate der subklinischen Atherosklerose und maligne Erkrankungen aufweisen.
Die Gründe, warum Erwachsene mit JIA so insuffizient behandelt werden, sind multifaktoriell, haben aber sicherlich mit der schwierigen Transition von der pädiatrischen Versorgung hin zur Erwachsenen-Versorgung zu tun: "Erwachsenen-Rheumatologen sollten in der Ausbildung auch bei Kinderrheumatologen praktizieren und umgekehrt", so die eindringliche Forderung von Flatø.
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