Jedes Jahr erkranken in Deutschland rund 2.100 Kinder und Jugendliche an Krebs – zumeist an Leukämien, Lymphomen, ZNS-Tumoren, aber auch anderen Malignomen. Dass sich deren Heilungschance in den letzten 35 Jahren von knapp über 60 % auf heute 80 % gesteigert hat, daran dürfte auch das Kinderkrebsregister einen nicht geringen Anteil haben.
Seit seiner Gründung am Institut für Medizinische Biometrie, Epidemiologie und Informatik der Mainzer Gutenberg-Universität im Jahr 1980, sammeln und analysieren die dort tätigen Wissenschaftler, unter langjähriger Leitung von PD Dr. Peter Kaatsch, alle relevanten Daten: Anzahl und Verteilung der Neuerkrankungen, Behandlungsverläufe, Rückfallquoten, Stand der Nachsorge etc.
Im Moment befinden sich Datensätze von über 60.000 anonymisierten Erkrankungsfällen im System, was einer fast vollständigen Abdeckung entspricht und eine enorm große Akzeptanz zeigt. Denn, obwohl der Register-Eintrag freiwillig ist, willigen über 95 % der betroffenen Familien in die Erfassung ein. Durch diese nahezu flächendeckenden Zahlen können zeitliche Trends und regionale Häufungen zeitnah erkannt werden. Außerdem können epidemiologische Studien durchgeführt werden, deren Ergebnisse aufgrund des nahezu vollzähligen Daten-Materials repräsentativ sind. Auch bundesweite Therapieoptimierungsstudien werden durch die Mainzer Institution maßgeblich integriert und vorangebracht.
Bis zum Jahr 2008 wurden junge Krebspatienten nur bis zum 15. Geburtstag erfasst, seitdem wurde die Altersspanne auf 18 Jahre erweitert. Seit 1991 werden zudem auch die Krebsfälle aus den neuen Bundesländern berücksichtigt. Hier ist zu bemerken, dass in der DDR seit 1961 ein umfassendes Krebsregister geführt wurde, welches – allein bezogen auf die reine Datengröße – weltweit führend war. Im Gegensatz dazu tat sich Westdeutschland lange Zeit schwer mit einer einheitlichen und standardmäßigen Erfassung. Hier galt jahrelang nur das kleine Saarland, welches eine solche Registrierung seit 1967 betrieb, als Vorreiter. Durch das Bundeskrebsregistergesetz sind alle Bundesländer erst seit 1995 verpflichtet, bevölkerungsbezogene Krebsregister zur Bereitstellung epidemiologischer Daten zu führen, was allerdings auch erst seit 2009 flächendeckend umgesetzt wird.
Während es für Erwachsene eine Einteilung in epidemiologische und klinische Krebsregister gibt, fließen bei den jüngsten Patienten beide Ansätze zusammen: Neben den statistischen Eckdaten zu Prävalenz etc. werden hier also beispielsweise auch Daten rund um die Qualitätskontrolle einzelner Krebstherapien zentral gebündelt. Die Finanzierung des Registers erfolgt dabei ausschließlich durch die Gesundheitsministerien von Bund und Ländern. Wissenschaftlich wird das Deutsche Kinderkrebsregister durch die Gesellschaft für pädiatrische Onkologie und Hämatologie unterstützt, zudem gibt es Kooperationen mit 130 Kliniken und behandelnden Zentren.
Ein Schwerpunkt und Ziel des Kinderkrebsregisters liegt auch in der Vermeidung von Spätfolgen wie Zweimalignomen oder Herzkreislaufproblemen. Dabei bilden die 33.000 Datensätze von Patienten in der Langzeitbeobachtung eine solide und unschätzbare Grundlage. Auch mithilfe von verschiedenen Forschungsprojekten werden langfristige Schäden ermittelt und ausgewertet. Aktuelle Beispiele sind:
Fazit: Immerhin bei den Kindern wird also bereits seit Jahrzehnten ein solches wichtiges Register gepflegt. Dass sich viele Bundesländer in puncto allgemeine Krebsregister bis vor kurzem aber so schwer getan haben, ist bedauerlich und auch unverständlich. Hätte man mit überschaubarem Aufwand doch eine Fülle wertvoller Daten und Informationen gewinnen können, die möglicherweise wieder einige offene Fragen und Aspekte in der Krebsmedizin hätten klären können: Wirkung von bestimmten Vorsorgemaßnahmen, unerkannte Risikofaktoren, Ab- und Zunahmen der verschiedenen Krebsarten, bestmögliche Versorgung in allen Regionen, Effekte neuer Behandlungsansätze etc.
Schade, wenn man solch einen Wissensschatz so lange ungenutzt lässt...
Quellen:
Webseite von www.kinderkrebsregister.de
Der Krebsinformationsdienst des Deutschen Krebsforschungszentrums. Bevölkerungsbezogene und klinische Krebsregister. Update 22.12.2015