Eine Entstellung tut das, was das Wort ausdrückt: Sie verändert unsere Stellung in der Welt.1
Am 22.5.19 ist "Face Equality Day". Zu diesem Anlass möchten wir Ihnen drei Organisationen vorstellen, die Menschen mit äußerlich sichtbaren körperlichen Auffälligkeiten helfen.
"Changing Faces" ist eine führende Wohltätigkeitsorganisation, die mit Menschen arbeitet, deren Gesicht oder Körper durch Narben, Erkrankungen oder Verletzungen sichtbar verändert sind. Zwar ist die Organisation britisch, doch die sehr gut umgesetzte Webseite lohnt auf jeden Fall einen Besuch, denn sie bietet Unterstützung, Selbsthilfeleitfäden, Hotlines und psychosoziale Services für Kinder, Jugendliche und Erwachsene und kann als Vorbild oder Modell gelten. Sie kommuniziert mit Fernsehunternehmen und Zeitungen, führt Umfragen durch, bietet Ratschläge für Schulen zum besseren Umgang mit körperlichen Unterschieden an und berät Medien, wie wir besser über Entstellungen sprechen können. Über den Skin Camouflage Service besteht an 80 Orten landesweit die Möglichkeit, sich von geschulten Experten schminken und beraten zu lassen.2
In Deutschland gibt es bspw. den Verein www.ausgezeichnet-ev.de, den die junge, nach einer Säureattacke ihres Exfreundes entstellte, Vanessa Münstermann gründete.
Pro Jahr erleiden in Deutschland nach Angaben des Selbsthilfeverbandes www.cicatrix.de rund 18.000 Menschen eine Verbrennung, etwa durch Strom, Brand, Verätzungen u. a. Dennoch fühlen Menschen mit solchen und anderen Entstellungen sich häufig allein und ziehen sich zurück.
Vanessa hat beschlossen, sich nicht zu verstecken. Sie möchte Ansprechpartnerin für Betroffene in ähnlichen Situationen sein, am liebsten schon auf der Intensivstation, sowie für Menschen, die – aus welchen Gründen auch immer – von Geburt an entstellt sind.3
Noch einen anderen Blick auf dieses viele Menschen betreffende Thema eröffnen Nicht-Fachbücher, deren Hauptfiguren eine Behinderung, besondere Fähigkeit oder körperliche Unterschiede haben. Für alle, die gerne lesen oder gern Bücher verschenken hier einige Anregungen:
Der Weihnachtosaurus (The Christmasaurus, von Tom Fletcher) ist ein Kinderroman über einen Jungen namens William, der im Rollstuhl sitzt und sich zu Weihnachten einen Dinosaurier wünscht. Es gibt inzwischen ein gleichnamiges Musical dieses Weltbestsellers und im Oktober 2019 erscheint ein zweiter Band.
Wunderlicht (Wonderstruck, von Brian Selznick) ist ein vielfach prämiertes Buch und u. a. ein #1 New York Times Bestseller.
Es wurde auch verfilmt und handelt von zwei Charakteren, die 50 Jahre auseinander leben, aber deren Geschichten miteinander verknüpft sind. Rose lebt in den 1920ern und ist taub. Sie liebt Stummfilme, doch durch das Aufkommen von Tonfilmen wird ihr die Freude an Kinobesuchen genommen. Ben lebt in den 1970ern und ist auf einem Ohr taub, bis er durch einen Unfall temporär beidseits ertaubt. Rose ist auf der Suche nach ihrer Mutter, Ben nach seinem Vater. Zu einem Teil als Roman, zu einem Teil als Comic angelegt und ebenfalls ab Mittelstufe geeignet.
Ein weiteres preisgekröntes Werk des Autors ist Hugo Cabret, dessen Verfilmung durch Martin Scorsese 5 Oscars gewann.
The Island at the End of Everything (von Kiran Millwood Hargrave): eine ergreifende geschichtliche Fiktion über eine Insel, auf der Menschen mit Lepra leben. Als eine harte Regierung alle Gesunden zwingt, die Insel zu verlassen, entfaltet sich eine herzzerreißende, zugleich herzerwärmende Geschichte über Liebe, Verlust, Freundschaft und den Weg nach Hause.
The Reconstruction of Warriors: Archibald McIndoe, the Royal Air Force and the Guinea Pig Club (von E. R. Mayhew): über einen Pionier der rekonstruktiven Chirurgie und einer Gruppe von 647 außergewöhnlich mutigen Männern – Piloten, die nach Luftkämpfen des zweiten Weltkrieges mit schwersten entstellenden Verletzungen aus ihren brennenden Flugzeugwracks gekrochen sind.
Notes on Blindness: A journey through the dark ist ein Tagebuch des Schriftstellers und Akademikers John Hull, der über den Verlust seines Augenlichtes schreibt (auch als Dokumentarfilm!).
The Alarming Palsy of James Orr (von Tom Lee) über einen Mann, dessen wohlsortiertes Leben ins Wanken gerät, als er an einer Bell'schen Parese erkrankt. Er scheint nicht der Mann zu sein, der er zu sein glaubte...
Nights at the Circus (von Angela Carter): Feathers ist eine Zirkuskünstlerin, der Flügel aus dem Rücken wachsen – oder doch nicht? Die Leute wollen es alle herausfinden. Das Buch kommentiert auch die Geschichte der "Freakshow" in interessanter Weise.
Die Anregungen stammen von der inspirierenden englischen Autorin Jen Campbell, deren Youtube-Kanal sich nicht speziell mit Behinderungen beschäftigt, sondern einfach mit allem, was literarisch spannend ist und den ich jedem Bücherliebhaber wärmstens empfehlen kann. Aufgrund ihrer Nebentätigkeit als Jurorin für Literaturpreise gibt es dort fantastische Rezensionen zu Literatur verschiedenster Stilrichtungen, Podcasts mit Autoren u.v.m. Warnung: nach Schauen ihrer Videos könnte es passieren, dass man mit mehr Büchern im Regal oder auf der Wunschliste endet, als man schaffen kann.
Sie selbst leidet an dem seltenen EEC-Syndrom, welches u. a. mit Fehlbildungen der Hände einhergeht und ihre wundervolle Geschichtensammlung The Beginning of the World in the Middle of the Night passt auch gut ins Thema, da viele darin vorkommende Charaktere körperliche Unterschiede haben (einer sitzt im Rollstuhl, ein anderer hat Ektrodaktylie).4
Referenzen:
1. Ausgezeichnet e. V. Available at: https://www.ausgezeichnet-ev.de/. (Accessed: 23rd May 2019)
2. Jen Campbell. Let’s Talk | Disfigurement in the Media. Available at: https://www.youtube.com/watch?v=Isf46cOwhFs. (Accessed: 23rd May 2019)
3. Sticht, C. Entstellte Vanessa: Säureopfer fühlt sich eingesperrt in der eigenen Haut. (2017). Available at: https://www.welt.de/vermischtes/article162105284/Saeureopfer-fuehlt-sich-eingesperrt-in-der-eigenen-Haut.html. (Accessed: 23rd May 2019)
4. Disability & Disfigurement | Book Recommendations - YouTube. Available at: https://www.youtube.com/watch?v=8YOxD8PIjPA. (Accessed: 23rd May 2019)